γράφει η Ματρώνα Αποστολίδη
Δύσκολα τα θέματα σήμερα. Πολλή η ύλη του αυτισμού και φοβάμαι ότι θα τα μπουρδουκλώσω. Αλλά δε βαριέσαι, ό,τι ξέρω θα γράψω.
Η εν λόγω διαταραχή έχει πολλά σκαμπανεβάσματα. Μπορεί να πλήξει από την επικοινωνία και τη γλώσσα, που είναι το στανταράκι, μέχρι το κοινωνικό πάρε-δώσε, τη νοητική ικανότητα, τη συναισθηματική μπαλάντζα, τη φαντασία και τη συμπεριφορά ενός ατόμου, τοποθετώντας το, ανάλογα με το χτύπημα, πότε εδώ πότε εκεί και πότε παραπέρα. Γι’ αυτό μας προέκυψε και η λέξη φάσμα.
Κι επειδή τα ψέματα τα είπαμε χτες, σήμερα θα ξεκινήσουμε με μια μεγάλη αλήθεια. Στο φάσμα του αυτισμού συχνά πυκνά όλοι μπαινοβγαίνουμε, αφού τα κολλήματά μας λίγο πολύ όλοι τα κουβαλάμε. Κι ενώ βλέπουμε ότι ώρες ώρες μας δυσκολεύουν τη ζωή, δεν τα ξεφορτωνόμαστε γιατί είναι δικά μας και ό,τι θέλουμε τα κάνουμε και σε όποιον αρέσουμε στο φινάλε. Για σκεφτείτε όμως αυτούς που είναι χωμένοι παραμέσα, που δεν μπορούν να αναγνωρίσουν σκέψεις, ιδέες και συναισθήματα διαφορετικά από τα δικά τους και να καταλάβουν τον κόσμο ούτε να συνδυάσουν πληροφορίες για να επιλύσουν ένα απλό, καθημερινό πρόβλημα, να οργανώσουν και να διαχειριστούν το χώρο και το χρόνο τους και κυρίως να μιλήσουν, να πουν κι ένα άι σιχτίρ, βρε αδερφέ. Μιλάμε για τρελή ζωή.
Κι όμως, εκεί στα ενδότερα, τη βρίσκουν την άκρη, κλείνοντας μάλιστα και τα αυτιά τους για να εργάζονται απερίσπαστοι. Μα αποστηθίζοντας ημερομηνίες, εορτολόγια, δρομολόγια, χρονοδιαγράμματα και ό,τι άλλο εμείς θεωρούμε άχρηστο, μα επαναλαμβάνοντας ασκόπως ό,τι πιάνει το αυτί τους από δω κι από κει ή ελέγχοντας επίμονα την αφή, την οσμή και τη γεύση των αντικειμένων αντί να τα χρησιμοποιούν με ορθόδοξους τρόπους ή ακόμα, συναρμολογώντας τα και βάζοντάς τα σε σειρά. Γιατί έχουν εμμονή με την τάξη, διαθέτουν φωτογραφική μνήμη και σκέφτονται με εικόνες. Και αφού ο μοναχικός χρόνος τους είναι μπόλικος, γίνονται εξπέρ στα ασήμαντα και, άμα καμιά φορά αυτά γίνουν σημαντικά, μας βάζουν τα γυαλιά. Γιατί μη μου πείτε ότι όλοι εμείς είμαστε ανοιχτομάτηδες. Άσε που με τούτα και με κείνα μάς προκύπτουν και κάτι διάνοιες στη ζωγραφική, τη μουσική, τα μαθηματικά, τους ηλεκτρονικούς υπολογιστές.
Και μη νομίζετε ότι στις χώρες του δυτικού κόσμου αυτοί πάνε χαμένοι. Κάποιοι αετονύχηδες τσιμπάνε με την ικανότητά τους να επεξεργάζονται επιτυχώς επιμέρους πληροφορίες και να δουλεύουν σα ρομποτάκια. Κι ας λένε σαν κομμένες κεφαλές τα δικά τους. Κι από άτομα με ειδικές ανάγκες να δείτε πώς αναβαθμίζονται σε άτομα με ειδικές δεξιότητες και παίρνουν τις δουλειές μάνι μάνι. Ευτυχώς στην Ελλάδα ακόμα κοιμόμαστε τον ύπνο του δικαίου και η εργασιακή απασχόληση των φυσιολογικών δεν κινδυνεύει. Έτσι κι αλλιώς αυτοί, οι υψηλής λειτουργικότητας αυτιστικοί, δεν είναι και πολλοί, ανήκουν στην ταλαντούχο μειοψηφία. Οπότε κοιμόμαστε ήσυχοι.
Οι λιγότερο ευνοημένοι νοητικά κουνιούνται πέρα δώθε και έχουν και κάτι στο στόμα να πιπιλάνε, στα χέρια να παιδεύουν και ζουν αποτραβηγμένοι στη σιωπή τους, χωρίς πολλές πολλές παρτίδες με κανέναν. Διότι ο αυτισμός είναι τζαναμπέτης, πολλές φορές πάει πακέτο είτε με ένα ιατρικό συνδρομάκι είτε με μια υπερκινητικότητα παρέα και με νοητική υστέρηση. Είναι να μη θελήσει συνοδεία. Πάντως, αν σας ενδιαφέρει, βιολογική βάση έχει και νευρολογικές προεκτάσεις, τουτέστιν λένε πως είναι κληρονομικός και χτυπά τα αγόρια αλύπητα, τα κορίτσια δεν είναι και πολύ του γούστου του.
Τώρα θα ρωτήσετε τι συμβαίνει με αυτούς τους τύπους και μένουν στην απέξω.
Κατ’ αρχήν αυτά που βλέπουν και ακούν φτάνουν, λόγω ελαττωματικών συνδέσεων, τόσο μπερδεμένα και ακατάληπτα στο κεφάλι τους που αυτό κοντεύει να εκραγεί. Κι άμα το κεφάλι σου πάει να σπάσει, δε θες ούτε να βλέπεις κανέναν ούτε να ακούς τίποτα. Κι αφού ζεις μόνο παρέα με τον πόνο σου, τι να την κάνεις την κουβέντα; Επιπλέον, το ρίχνουν στις επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και τις επίμονες ενασχολήσεις με διάφορα κουφά πράγματα. Γιατί, αφενός τους λείπει η δημιουργική φαντασία και αφετέρου τρελαίνονται για οργάνωση και σταθερότητα. Η τέλεια συνταγή για καλμάρισμα και απουσία άγχους, αφού όλα είναι άντερ κοντρόλ, ασφαλή και προβλέψιμα.
Βάρδα μόνο μην τους διαταράξεις τον κόσμο τους, μην κάνεις ότι τους αγγίζεις ή μην τους πάρεις ένα πράμα από δω και το πας εκεί χωρίς ενημέρωση. Θα σε βρει άδικια ώρα. Μπορεί να τσιρίζουν για ώρες, να σου βγάλουν το μαλλί τρίχα τρίχα ή να πέσουν κάτω και να χτυπιούνται σαν τα χταπόδια. Γι’ αυτό ψάξε να βρεις πού έβαλες το χεράκι σου για να επανορθώσεις άμεσα, γιατί όπως έχουν και ανθεκτικότητα στον πόνο, δεν ξέρεις πώς και πού θα τερματίσει το κρεσέντο.
Γιατρειά, δυστυχώς, δεν υπάρχει. Αλλά μιας και από τα τρία χρόνια φαίνονται τα πρώτα σημάδια, γονείς, όσο πιο νωρίς αναλάβετε δράση τόσο πιο εύκολα το παιδί σας θα κόψει τα πολλά πέρα δώθε, θα κατακτήσει έναν τρόπο να επικοινωνεί με το περιβάλλον του και ασφαλώς κι εσείς δε θα σαλτάρετε μια ώρα αρχύτερα. Γιατί η ρημάδα η πρώιμη παρέμβαση είναι το άλφα και το ωμέγα στην ειδική εκπαίδευση. Φτάνει να μην πάρετε πατριωτικά ότι το παιδί σας έχει ιδιαίτερα ενδιαφέροντα. Να θυμάστε ότι κανένας δεν είναι τέλειος.
Επί του επιστημονικού τώρα, ο αυτισμός θέλει συστηματικά δομημένο και εξατομικευμένο καθημερινό πρόγραμμα, για να ξέρει το παιδί τι το περιμένει, με εικόνες, αυτοκολλητάκια και λοιπά ειδικά μαθησιακά υλικά για να υπάρχουν οπτικά πειστήρια, σε περιβάλλον με λιτό και απέριττο ντεκόρ για να μην παθαίνει κοκομπλόκο με τα πολλά ερεθίσματα και με έμφαση στην καλλιέργεια επικοινωνιακών δεξιοτήτων και αποδεκτών τρόπων συναισθηματικής έκφρασης και συμπεριφοράς για να δίνει το στίγμα του και να είναι ολίγον καθωσπρέπει. Γιατί, αγαπητοί, μην ακούτε, όλα μαθαίνονται. Το κανονικό σχολείο επιτρέπεται και με το παραπάνω για τις πιο λάιτ περιπτώσεις, όταν δεν είναι ασήκωτη η πολλή πάρλα και φασαρία.
Πάντως το καλό με μας που έχουμε πάρε δώσε με άτομα στο φάσμα είναι ότι μας κάνει να στροφάρουμε, αφού καθημερινά βρισκόμαστε αντιμέτωποι με γρίφους, μας μαθαίνει να λέμε τα σύκα σύκα και τη σκάφη σκάφη αλλά και να διαβάζουμε τα μάτια, τακτική που, αν είμαστε ξύπνιοι και την επεκτείνουμε στη ζωή μας, μας ξελασπώνει από πολλές κακοτοπιές.
Επιπροσθέτως, συσφίγγει τις μεταξύ μας σχέσεις, εφόσον βάζει πολλούς στα δυο στενά, από γονείς, ειδικούς παιδαγωγούς, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγους, ψυχίατρους, κοινωνικούς λειτουργούς, φροντιστές. Κι επειδή η εξέλιξη των παιδιών στο φάσμα είναι άγνωστη, να ευχηθούμε να ’μαστε όλοι καλά, να τραβάμε κουπί αδερφωμένοι και η κοινωνία να πάψει να κοιτάζει αυτά τα παιδιά λες και κατέβηκαν από τον Άρη. Δικά μας είναι και είναι αυτά που άμα καταφέρεις να σου ρίξουν ένα βλέμμα εκούσιο, σου σκάσουν ένα χαμόγελο και σε πάρουν και μια αγκαλιά λες πως κάτι έχεις κάνει κι εσύ σ’ αυτή την παλιοζωή.
Υ.Γ. Αν θέλετε να κανονίσετε το πάρτυ των γενεθλίων σας, δεν ξέρετε τι μέρα πέφτει κι έχετε ξεχάσει κινητό και ατζέντα στο σπίτι, βρείτε τον Α. Αποστηθίζει ημερολόγια, ο μπαγάσας. Επίσης, αν ταξιδεύετε ακτοπλοϊκώς για Πειραιά, μη ρωτήσετε στη ρεσεψιόν πού είναι η καμπίνα σας, αν είναι κάπου εκεί γύρω ο Μ. Ξέρει τα σχεδιαγράμματα όλων των πλοίων της γραμμής απ’ έξω κι ανακατωτά. Τέλος, αν τα μαλλιά σας φρεζάρουν, περάστε από την παρέα μας. Ο Γ. θα σας τα κάτσει με το πιάσε πιάσε. Είναι να μην τ’ αγαπάς;
