της Ματρώνας Αποστολίδη
Σήμερα παίζω στην έδρα μου. 21 Μαρτίου, Παγκόσμια Ημέρα του συνδρόμου Down. Το αίτιο του συνδρόμου είναι ένα 3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος. Γι’ αυτό μας προέκυψε και η 21/3 ως ημερομηνία. Γι’ αυτό το λέμε κι αλλιώς τρισωμία 21.
Νταουνάκια, αγαπημένα. Πάντα στο επίκεντρο. Με έξτρα λαρτζ χαρακτήρα, μάλλον λόγω του παραπάνω χρωμοσώματος. Πεισματάρικα και απαιτητικά, δεν παραιτούνται από τα θέλω τους για το είπεν ο Θεός. Βρε, θα κάνουν αυτό που γουστάρουν είτε θες είτε δε θες. Επικοινωνιακά, με το δικό τους μοναδικό τρόπο, με έμφυτη την υποκριτική ικανότητα, με καταπληκτικές μουσικοχορευτικές επιδόσεις κι ένα χιούμορ που σκοτώνει. Σαν τούβλα σου πετάνε τις επικρίσεις τους και άμα μπορείς μη μαζευτείς. Λιγάκι ανοικοκύρευτα, άτσαλα στις κινήσεις τους, με χάλια γραφικό χαρακτήρα λόγω ασθενικού μυϊκού τόνου και χαλάρωσης των αρθρώσεων, φιλάσθενα με τα λαιμά τους, συχνά και με καρδιακά προβλήματα, αλλά αυτό δεν εμποδίζει την καρδούλα τους να παθιάζεται, με κομμάτι πιο φτωχή την ακουστική μνήμη σε σχέση με την οπτική και σαφείς δυσκολίες στη συγκέντρωση και την ομιλία. Αλλά όχι στην έκφραση. Θα βρουν τον τρόπο να σου πουν ό,τι θέλουν και μέχρι να καταλάβεις δεν πρόκειται να σε αφήσουν να φύγεις.
Νοητικά δεν είναι όλα ίσα και όμοια. Και ποιος είναι, εδώ που τα λέμε. Μπορεί η υστέρησή τους να κυμανθεί από ελαφριά ως και βαριά, ανάλογα με τον τύπο του συνδρόμου. Γιατί το σύνδρομο έχει ποικιλία.
Οι μαθητές με σύνδρομο Down και ελαφριά υστέρηση μια χαρά θα τα πάνε στο δημοτικό, το κανονικό εννοώ, με έναν ειδικό παιδαγωγό από δίπλα. Στο γυμνάσιο θα τα βρουν λίγο μπαστούνια. Μπορούν να διατηρήσουν κοινωνικές σχέσεις, να εργαστούν και να είναι αυτόνομοι αλλά να έχουν και κάποιον κοντά, γιατί με την οικονομική διαχείριση ενδέχεται να δυσκολευτούν. Μικρό το κακό.
Τα πράγματα δυσκολεύουν όταν η νοητική υστέρηση είναι μέτρια. Εμφανίζονται προβλήματα στην κινητικότητα, στο λόγο και την ομιλία με προβλήματα άρθρωσης, φτωχό λεξιλόγιο, χαμηλό επίπεδο κατανόησης εννοιών, δυσκολία στη γραμματικο-συντακτική δομή. Παρόλα αυτά, κουτσά στραβά καταφέρνουν να διαβάσουν και να γράψουν μικρές προτάσεις και να εκτελέσουν απλές αριθμητικές πράξεις με ειδικές τροποποιήσεις στο σχολικό πρόγραμμα. Στον κοινωνικό τομέα καταφέρνουν να αποκτήσουν δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης και αυτοπροστασίας, να προσαρμόζονται στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος, να διαβιούν αρμονικά με τους άλλους, να συνεργάζονται. Τώρα, επαγγελματικά μπορεί να ασκηθούν σε απλά επαγγέλματα και να εργαστούν με επίβλεψη σε προστατευμένα περιβάλλοντα. Αυτό το τελευταίο σε άλλες χώρες, όχι στην Ελλάδα.
Πιο σκούρα είναι τα πράματα για τα παιδιά με βαριά νοητική υστέρηση που υπολείπονται σε όλους τους τομείς. Ωστόσο, με τη φοίτησή τους σε ειδικά πλαίσια, ίσως μπορέσουν να κατακτήσουν τα βασικά, στοιχειώδη ομιλία και ικανότητα σωματικής υγιεινής και αυτοεξυπηρέτησης. Τη δουλειά την ξεχνάμε. Γι’ αυτό ευχόμαστε να έχουν πάντα κοντά τους ανθρώπους να τα αγαπούν και να τα φροντίζουν.
Υποψήφιες μανούλες σε μεγάλη ηλικία έχουν πολλές πιθανότητες να αποκτήσουν παιδί με σύνδρομο Down. Αλλά δεν είναι και λίγες αυτές που μπορεί να το αποκτήσουν και σε μικρότερες ηλικίες. Πάντως ο προγεννητικός έλεγχος επιβάλλεται, όπως και ο περιγεννητικός, για να έχετε χρόνο να αποφασίσετε αν θα διακόψετε την κύηση. Αλλά, να ξέρετε ότι η απόκτηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down μπορεί να αποδειχτεί και ευλογία. Όπως το πάρει κανείς. Αξίζει όμως να πούμε ένα τεράστιο μπράβο στις μανούλες που το γνώριζαν εξ αρχής και αποφάσισαν να κολυμπήσουν στα βαθιά. Μεγάλη μαγκιά.
Αν σας λάχει κάποια στιγμή να επιβλέπετε ένα νταουνάκι, προσοχή σε δυο πράματα. Πρώτα πρώτα στο φαΐ. Θέλουν ρέγουλα γιατί μια τάση για παχυσαρκία την έχουν και την παραέχουν. Και δεύτερον, μπουφάν, κασκόλ και γάντια το χειμώνα λόγω ευαίσθητου αναπνευστικού συστήματος και δέρματος.
Και αν κάποιοι επιμένετε να τα λέτε μογγολάκια ή ιδιώτες, ξεχάστε το. Οι όροι αυτοί έχουν κριθεί ανεπίτρεπτοι και έχουν καταργηθεί εδώ και δεκάδες χρόνια. Διότι αποδείχθηκε ότι ο δείκτης νοημοσύνης δε μειώνεται όσο απομακρυνόμαστε από την Ευρώπη, μη γελάτε, το πίστευαν κάποτε, γι’ αυτό και θεωρούσαν τους Μογγόλους χαζούς, και ιδιώτης (= ηλίθιος) μπορεί να είναι οποιοσδήποτε και χωρίς να έχει σύνδρομο Down.
Θα αφιερώσω αυτό το άρθρο εξαιρετικά σε όλα τα παιδιά του συνδρόμου που πέρασαν από το Ειδικό Δημοτικό της Χίου και σε αυτά που έχω την τύχη να νταραβερίζομαι επί του παρόντος. Στο Σάκη που ο γιατρός τού λέει όχι ψωμί αλλά εκείνος όπου το βρει του δίνει και καταλαβαίνει, τον Ψηλό που μου τα ψέλνει συνεχώς μέσ’ απ’ τα δόντια ενώ ξέρει ότι τον ακούω, τη Μώρ’συ που θα της κόψω την κοτσίδα άμα με ξαναπεί ούργια, την Τζι που τρομοκρατεί τον κόσμο αν και γυναίκα, το Σίδερο που ανησυχεί για την υγεία μου και με σκλαβώνει κάθε πρωί με το Καλημέλα Ματώνα, καλά είχαι; και τη Μαγδάλω που θα γίνει τοπ μόντελ, να το θυμηθείτε.
Χρόνια πολλά, λατρεμένα μας, και μην αφήσετε κανέναν να σας πάρει τον αυθορμητισμό, την εξωστρέφεια και όλα τα άλλα χαρίσματα που σας έδωσε η φύση. Εμείς σας γιορτάζουμε κάθε μέρα.
Υ.Γ. Επεξήγηση του τίτλου. Προγραμματισμένος περίπατος στο κέντρο της πόλης πριν από χρόνια. Ερώτηση, πού θα πάμε. Απάντηση, ντάουνταουν, γιατί το μιλάμε και το αγγλικό. Ανταπάντηση με μεγάλη περηφάνια, εγώ, εγώ ντάουν. Μωρό μου, τιμή σου και καμάρι σου.
